L’autrice noire queer femme [1] Kim Katrin Milan est à l’origine de l’expression « femme science » (science femme) qui désigne les compétences, les technologies et les intelligences femmes. Ce fut révolutionnaire pour moi d’entendre quelqu’une affirmer que les personnes femmes avaient des savoir-faire, des talents, des sciences et des cultures qui leurs étaient propres. Je ne sais plus exactement quand j’ai commencé à entendre et à utiliser les termes « crip skills » (compétences crip [2]) ou « crip science » (science crip) – à peu près à la même époque probablement. Mais ce fut important. Ce fut important de nommer et de parler de toutes les compétences crip dont j’étais témoin, celles que j’apprenais, et celles que moi et les autres personnes en situation de handicap avions. Ce fut important parce que la plupart des gens nous considèrent selon un modèle basé sur la défaillance, et ne voient en les personnes en situation de handicap que le manque, l’anomalie, le préjudice, et un besoin de guérir. Cette idée selon laquelle nous avons des cultures, des compétences, des sciences et des technologies va à l’encontre de tout cela. Vraiment.

Donner un nom à cela signifie également devoir faire face au regard décontenancé des personnes valides. Sans honte, elles ne comprennent pas vraiment que des personnes en situation de handicap aient certains acquis qu’elles, les personnes valides, n’ont pas. Que nous avons nos propres cultures, histoires et compétences. Que nous pourrions de fait leur apprendre quelque chose.

Mais c’est le cas. Voici donc quelques éléments qui me semblent témoigner de notre intelligence émotionnelle crip, des compétences que nous utilisons au sein de nos cultures et entres nous :

• L’intelligence émotionnelle crip, c’est la capacité à quelquefois ne pas le prendre personnellement lorsqu’une personne en situation de handicap a un ton un peu sec et tranchant, bafouille, est frustrée. Au contraire, il est possible que cette personne ait vomi pendant huit heures, combattu des pensées suicidaires depuis une semaine, ait de nouveau de la cellulite à l’une de ses jambes, et cinq fibromes géants, tout en se démenant pour décider des prochains traitements à suivre. Je ne parle pas d’excuser la violence verbale ; je parle d’être indulgent·x·e les un·x·e avec les autres ; de partir de l’hypothèse que cette personne est peut-être en proie à des douleurs aiguës, ou qu’elle a subi un excès de validisme et de rabaissement, ou qu’elle peine à utiliser le langage verbal. Je parle du don que nous nous transmettons de voir ce que l’imagination des personnes valides refuse de voir : que les vies des personnes malades, invalides, Folles, Sourdes et neurodivergentes, ainsi que le stress que nous accumulons là où le validisme nous a rongé jusqu’à la moelle, sont normaux. C’est ça la norme. Nous partons du principe que c’est ce qui est en train de se passer, et non qu’il s’agit d’un·x·e cas social ne correspondant pas à la norme valide et devant s’en excuser. L’intelligence émotionnelle crip c’est aussi de ne pas s’énerver quand une personne n’utilise pas exactement le bon mot. C’est savoir faire la différence entre une personne étant un connard et une autre ayant une lésion cérébrale, une aphasie, ou étant dans un isolement social extrême, ou qui n’est juste pas allé à l’université.

• Cela consiste également à comprendre comment communiquer en utilisant des mots simples, et non des termes académiques, des autres mots que ceux que vous venez d’utiliser, de l’écrire. C’est attendre que cette personne ait fini de rédiger une phrase sur son appareil de communication augmentée avant de répondre. C’est utiliser le texte. C’est ne pas supposer que les moyens de communication audistes [3] et académiques sont les plus appropriés ou les plus efficaces.

• C’est ne rien supposer. Rien. Et toujours demander : si vous pouvez toucher, ce que vous appelez votre corps, votre maladie, ce dont vous avez besoin, si vous désirez des conseils pour résoudre votre problème ou si vous voulez simplement être écouté. C’est comprendre que chaque personne en situation de handicap est l’experte de son propre corps/esprit.

• L’intelligence émotionnelle crip c’est comprendre l’isolement. Profondément. Nous savons ce que c’est que d’être vraiment, vraiment seul·x·e. Le fait d’être oublié·x·e, de telle sorte que les gens ne se souviennent tout simplement pas que vous aviez déjà été présent·x·e lors de réunions et de fêtes, dans la vie sociale du monde. C’est comprendre que le fait d’être isolé·x·e, écarté·x·e, coupé·x·e du monde social peut être terrifiant, parce que vous savez que cela peut littéralement vous tuer. Et le fait d’être seul·x·e n’est pas forcément fatal ; ça peut aussi être une oasis de calme, de tranquillité, de faible stimulation, et de repos.

• L’intelligence émotionnelle crip, c’est ne pas le prendre personnellement quand une personne annule, et c’est continuer à l’inviter à des sorties. Ne pas l’oublier.

• C’est ne pas reprocher à quelqu’un·x·e d’avoir acheté des légumes précoupés, des lingettes humides, de passer au drive-in, ou d’utiliser une voiture, notamment un SUV, car ce véhicule est assez grand pour contenir un fauteuil roulant.

  Des phrases comme « J’espère que tu vas bientôt aller mieux ! » ou « Ahhhh, ça craint ! » sont des insultes lorsqu’elles sont énoncées par des personnes valides après qu’on ait décrit son handicap.

• C’est comprendre que les personnes en situation de handicap ont un emploi à plein temps pour assurer la gestion de leur handicap, du complexe médico-industriel, et de la société dans son ensemble, si bien que les demandes et attentes usuelles relatives au travail, à l’énergie et à la vie peuvent juste passer à la trappe.

• C’est comprendre la terreur des évaluations de l’ODSP ou de la SSDI [4], des longues files d’attente à l’office délivrant les coupons alimentaires, c’est ne jamais manquer un rendez-vous chez un spécialiste, ne pas aller chez le médecin de prime abord, c’est qu’oublier quelque part sa carte de stationnement pour personnes à mobilité réduite est une source de stress considérable, et qu’une partie très importante de votre budget est consacrée à l’achat de médicaments, aux franchises, aux thérapies ou aux compléments alimentaires.

• C’est reconnaître et faire preuve de respect envers les moyens que nous mettons en œuvre pour nous démener constamment au-delà de notre nombre de cuillères [5] – lorsqu’une personne en pleine crise de panique conseille une autre, ou s’inflige une douleur aux poignets pour envoyer un email avec des informations et des ressources. C’est comprendre que nous sommes dans une danse incessante pour négocier comment travailler lorsque l’on on est invalide, malade ou en proie à des douleurs.

• C’est partager des ressources et être présent·x·e. C’est reconnaître, de manière explicite ou implicite, que vous (les deux crip du groupe) êtes en train de casquer. Vous allez donner ce que vous pourrez donner. Vous vous arrêterez quand vous le devrez. Vous accepterez un « non » à une proposition sans le prendre personnellement.

• C’est la capacité de percevoir sur le visage, dans le langage corporel et à travers l’énergie d’une personne, qu’elle souffre ou qu’elle est en difficulté. C’est maîtriser la faculté à détecter la douleur, la fatigue, le surmenage, ou ce qui peut provoquer une crise.

• C’est savoir que des phrases comme « J’espère que tu vas bientôt aller mieux ! » ou « Ahhhh, ça craint ! » sont des insultes lorsqu’elles sont énoncées par des personnes valides après qu’on ait décrit son handicap.

• C’est comprendre que si vous trouvez une façon accessible de faire de l’exercice physique, c’est génial. Mais que si vous avez passé la journée sur le canapé – parce qu’il n’y a aucun moyen de faire une activité physique sans douleurs, ou parce que vous ne pouvez pas beaucoup bouger, ou parce que vous en avez juste envie – c’est tout à fait okay. C’est comprendre que c’est précieux de ne pas se culpabiliser les un·x·e·s les autres lorsque l’on reste au lit, et ceci dans un monde qui tente de nous convaincre qu’il faut terminer un triathlon ou aller à un cours de Zumba, sans vouloir comprendre que la quête de la « santé » à tout prix peut faire souffrir.

• C’est comprendre que les lits sont des mondes. Les maisons sont des mondes. Les voitures sont des mondes.

• C’est comprendre qu’il y a des millions de manières d’être sexuel (si quelqu’un·x·e est sexuel). Des fois, ça se passe par téléphone, ça n’implique jamais d’organes génitaux, ça se produit une fois par an. C’est comprendre que tout mouvement est un mouvement, et que cela compte, y compris lorsqu’une personne ne peut bouger que trois doigts et une partie de son front. Tout type de sexe est du sexe.

• C’est comprendre que lorsqu’une personne dit « Je ne me sens pas bien du tout/je suis malade. », la réponse ne devrait pas systématiquement être : « Oh, reste à la maison/ne fais pas ça/laisse-moi le faire pour toi ! » mais plutôt : « Je suis désolé. », sans tenter de résoudre le problème et demander : « Qu’est-ce qui semble possible aujourd’hui ? »

• C’est comprendre que rien ne va marcher, tout va prendre plus de temps que vous ne le pensez, que l’ascenseur sera cassé à la station de métro, et le Paratransit [6] aura trois heures de retard. Et que tout cela n’est pas vraiment surprenant. Ce sont des actes délibérés dans un monde qui n’accorde que très peu de valeur à l’accessibilité.

• C’est proposer de faire la lessive. Proposer encore de le faire. C’est savoir que vous devrez probablement proposer votre aide encore des millions de fois avant qu’une autre personne en situation de handicap accepte votre offre.

• C’est offrir ce que vous pouvez. C’est poser la question si vous pouvez offrir quelque chose. C’est dire quand vous ne le pouvez pas.

• C’est comprendre que lorsqu’une personne fait quelque chose par elle-même, même si elle semble être en proie à beaucoup de difficultés, cela ne signifie pas forcément qu’elle est « passive-agressive ». Parfois c’est juste à quoi l’on ressemble lorsque l’on est en train d’essayer de monter les courses dans les escaliers. Parfois nous ne voulons pas une petite tape sur la tête pour dire qu’on s’en est bien sorti. Parfois nous avons appris à ne pas dépendre de personnes qui, de temps à autre, ne réussissent pas à se pointer, et qui se plaignent de la difficulté d’aider une personne en situation de handicap.

• C’est savoir que proposer des remèdes miracles est une insulte. C’est savoir que la recherche de la guérison n’est pas vraiment la question. C’est savoir que nos corps n’ont pas besoin d’être rétablis ou rendus à un état normal pour avoir de la valeur.

• C’est être disposé·x·e à s’accorder réciproquement le bénéfice du doute. Nous avons été jeté·x·e·s par tant de personnes. Nous essayons de ne pas nous jeter les un·x·e·s les autres. Peu importe que les opinions énoncées puissent être peu populaires ou minables.

• C’est connaître la mathématique qui vous permet de repousser vos limites et/ou de les malaxer, pour pouvoir rentrer à la maison en voiture, accompagner une personne à l’hôpital, effectuer une tâche quotidienne, cuisiner, manger. C’est savoir qu’affirmer « Mais il faut juste que tu prennes soin de toi ! » est bien intentionné mais totalement déplacé. C’est savoir que l’on en fait plus que l’on peut, tout le temps. C’est savoir que les « limites » c’est une négociation.

• C’est ne jamais rien supposer. Jamais.

Image : Crip Camp : A Disability Revolution, 2020, documentaire (sur Netflix)
Traduction : Ramaya Tegegne

Livres en lien disponible à La Dispersion :

Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, Care Work : Dreaming Disability Justice, Arsenal Pulp Press, 2018
Ce livre explore les politiques et les réalités de la justice des personnes malades et en situation de handicap et tient compte de leurs identités croisées crip, queer, trans*, noires et racisées. Cette collection d’essais, profondément nécessaire aujourd’hui, partagent une hypothèse fondamentale : pour parvenir à la justice sociale, il faut détruire le validisme. Des récits personnels et des récits d’organisation de personnes en situation de handicap noires, racisées et queer, qui réimaginent radicalement les structures de notre société, et proposent des visions et des modèles revalorisants de réseaux de soins pour créer une accessibilité collective et radicale. L’autrxce Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha est unx artiste, éducatrxce et militantx femme queer crip raciséx, baséx à San Francisco.

Carolyn Lazard, Accessibility in the Arts : A Promise and a Practice, Recess, 2019
Ce guide, sur l’accessibilité et destiné aux organisations artistiques, détaille les modalités spécifiques d’exclusion des personnes en situation de handicap dans les espaces culturels et propose des solutions possibles à ces obstacles. Il engage les principes de la justice des personnes en situation de handicap pour réfléchir à ce qui peut être fait de toute urgence pour créer des espaces artistiques plus équitables et plus accessibles.
> En brochure à la librairie ou en pdf ici : https://promiseandpractice.art/

Sarah Ahmed, The Cultural Politics of Emotion, Edinburgh University Press, 2014
Que font les émotions ? Comment les émotions nous font bouger ou nous bloquent ? En développant une théorie de la politique culturelle des émotions, Sara Ahmed se concentre sur la relation entre les émotions, le langage et les corps. Elle montre comment les émotions sont nommées dans les actes de parole, ainsi que la façon dont elles impliquent des sensations ressenties par la peau. Ce livre montre aussi le rôle des émotions dans les débats sur le terrorisme international, l’asile et la migration, la réconciliation et les réparations.

Javier Moscoso, Histoire de la douleur, XVI^e-XX^e siècle, editions Amsterdam, 2015
La douleur est un phénomène culturel et social, une représentation dont on peut étudier les formes et raconter l’histoire. Javier Moscoso puise dans des sources littéraires, personnelles, religieuses, juridiques et médicales pour livrer une réflexion brillante et enlevée sur les transformations de la souffrance en Occident, sur la manière dont cette expérience est devenue un symptôme, et à ce titre, la marque d’un mal physique ou psychique à éliminer.

Robert McRuer, Crip Theory : Cultural Signs of Queerness And Disability, New York University Press, 2006
Les études sur le handicap et la théorie queer sont toutes deux centrées sur la façon dont les corps, les plaisirs et les identités sont représentés comme “normaux” ou abjects, mais Crip Theory est le premier livre à analyser en profondeur les différentes facettes de ces domaines interdisciplinaires.

Adrienne Maree Brown, Pleasure Activism : The Politics of Feeling Good, AK Press, 2019
Comment faire de la justice sociale l’expérience humaine la plus agréable ? L’autrice et éditrice Adrienne Maree Brown trouve la réponse dans ce qu’elle appelle "l’activisme du plaisir", une politique de la guérison et du bonheur qui fait exploser le mythe amer selon lequel changer le monde n’est qu’une autre forme de travail.

Podcasts :

Cases Rebelles – Rencontre avec Leroy Moore, combattant handi
Leroy F. Moore Jr, est un poète et activiste handi noir vivant dans la Bay area de San Francisco. Que ce soit avec sa poésie, avec des projets comme Krip-Hop Nation, Sins invalid parmi tant d’autres, Leroy défie les statuquos sur les questions handies. Violence policière, sexualités, histoires des luttes, valorisation des cultures handies, il est de multiples combats et garde une approche radicalement intersectionnelle en connexion pleine et attentive avec d’autres luttes, queer ou féministes.

Un podcast à soi – Féminismes et handicaps : les corps indociles
Les femmes handicapées, leurs réalités et leurs luttes sont encore peu présentes au sein des études de genre, y compris celles qui portent sur l’intersectionnalité. Inversement, les questions féministes sont rarement prise en compte par les études sur les handicaps. Comment penser ensemble lutte contre le sexisme et contre le validisme ? Que peuvent apporter les réflexions alternatives sur le handicap aux études de genre et aux études queer, et inversement ? Pourquoi le handicap est-il un enjeu féministe ?
https://www.arteradio.com/son/61661891/feminismes_et_handicaps_les_corps_indociles_19